RADTOX-registret gör det möjligt att forska om protonstrålbehandling av barn

Vid Skandionklinikens jubileumsseminarium den 27–28 november 2025 presenterade Anna Embring fyra registerstudier om barn som behandlats med protonstrålning. Studierna har kunnat genomföras tack vare RADTOX-registret som innehåller detaljerade data om alla svenska barn som fått strålbehandling. Studierna visar att registerbaserade analyser ger viktig kunskap om nytta och risker vid strålbehandling.

Anna Embring är specialistläkare i onkologi med inriktning mot strålbehandling vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

Svenska Barnradioterapigruppen
Svenska Barnradioterapigruppen bildades år 2000 och består av en till tre strålterapeuter från varje svensk strålbehandlingsklinik som behandlar barn. Syftet är bland annat att stärka kompetensen vid små enheter som endast behandlar några få barn per år. Gruppen har haft videokonferenser varannan vecka sedan 2005 och även arrangerat två fysiska möten per år.

RADTOX – en del av Svenska barncancerregistret
RADTOX-registret startade 2008 och är en del av Svenska barncancerregistret (https://sbcr.se/). RADTOX innehåller data om målvolym, lokalisation, fraktioneringsschema, doser till riskorgan samt akuta och sena biverkningar. Insamlingen av behandlings- och biverkningsdata har lagt grunden till flera nationella studier, bland annat de fyra som Anna Embring presenterar.

Studie 1: Protoner kontra fotoner 2016–2023
“Why are not all paediatric cancer patients treated with protons?”
Denna studie omfattar alla patienter upp till 18 år som fått strålbehandling i Sverige 2016–2023. Totalt ingick 819 strålbehandlingar, varav 34 % gavs med protonterapi.

Den vanligaste tumörgruppen som behandlades var CNS-tumörer (hjärntumörer), där protonterapi bedöms särskilt värdefull för att minska sena kognitiva komplikationer.

Vissa patientgrupper behandlades huvudsakligen med fotoner, till exempel barn med höggradiga gliom, ofta i palliativt syfte. Fotoner användes också ofta vid leukemier där total kropps- eller märgbestrålning ingår i förberedande behandlingen inför stamcellstransplantation. De vanligaste skälen till att patienterna valde att avstå protonterapi var:
• icke-kurativt behandlingssyfte
• förväntat likvärdigt resultat med fotoner
• tekniska begränsningar (till exempel metallimplantat eller luftfickor)
• logistiska eller sociala faktorer (i mindre utsträckning)
Patientens bostadsort verkar inte ha påverkat beslutet att välja protonstrålning i Uppsala eller fotonstrålning vid hemsjukhuset. Ingen koppling sågs mellan reseavstånd och behandlingsval.

Studie 2: Upprepad strålbehandling vid återfall av CNS-tumörer
“Reirradiation in Paediatric Tumours of the Central Nervous System”
Den andra studien fokuserar på rebestrålning (strålning av ett område som strålats tidigare) av barn med återfall av CNS-tumörer (hjärntumörer). För 10–15 år sedan gjordes sådan behandling sällan på grund av oro för svåra biverkningar. Sedan 2018 har dock växande evidens visat att rebestrålning kan vara säker, och i vissa fall gynnsam. Nationella riktlinjer för rebestrålning av CNS-tumörer hos barn togs fram 2019 och följs nu upp årligen av Svenska Barnradioterapigruppen.

Studien inkluderade 31 barn som fick rebestrålning 2019–2023. Medianåldern var drygt 10 år. De vanligaste diagnoserna var diffuse intrinsic pontine glioma och diffuse midline glioma: aggressiv hjärntumör i hjärnstammen respektive hjärnans mittlinje.

Medianintervallet mellan första behandlingstillfället och rebestrålning var 19 månader. Medianöverlevnad efter rebestrålning var 11,4 månader. Två patienter levde efter två år. Svåra akuta biverkningar sågs hos två barn medan inga svåra sena biverkningar noterades. Det talar för att rebestrålning är ett rimligt behandlingsalternativ för vissa patienter.

Studie 3: Sena komplikationer efter protonstrålning 2008–2019
“Complications after proton radiotherapy in children, focusing on severe late complications”
Den tredje studien omfattar alla protonbehandlingar av barn under perioden 2008–2019, totalt 219 behandlingar hos 212 patienter. Den största diagnosgruppen utgjordes av CNS-tumörer (hjärntumörer) följt av mjukdelssarkom. Under uppföljningstiden observerades inga fall av sekundär malignitet (cancer orsakad av strålbehandlingen), även om perioden ännu är för kort för en slutlig riskbedömning.

Svåra akuta biverkningar noterades hos 25 patienter, främst hudirritation samt problem med slemhinnor och övre mag-tarmkanalen. Svåra sena biverkningar sågs hos 15 patienter, framför allt i subkutan vävnad (underhud), skelett och hörsel. Frekvensen svåra biverkningar var:
• 4 % vid ettårsuppföljning
• 5 % vid treårsuppföljning
• 11 % vid femårsuppföljning.

Detta är lägre än i tidigare studier och ger en försiktigt positiv bild av sena biverkningar vid protonterapi.

Studie 4: Jämförelse mellan proton- och fotonplaner vid neuroblastom
“Comparative proton and photon treatment plans in children treated for neuroblastoma”
Den fjärde studien analyserar svenska barn som fått strålbehandling för neuroblastom (en aggressiv form av barncancer) i botande syfte 2017–2024. I patientgruppen fanns 13 patienter för vilka både proton- och fotonplaner fanns framtagna, och där en direkt jämförelse var möjlig att göra. Varje patient jämfördes med sig själv.

Jämförelserna mellan proton- och fotonplanerna visade signifikant minskad stråldos (V5 Gy och V10 Gy) i protonplanerna. Samtliga riskorgan: tarm, urinblåsa, njurar, lever, bukspottkörtel och mjälte, erhöll lägre medeldoser med protoner, särskilt vid lägre dosnivåer.

De vanligaste biverkningarna, både tidiga och sena, var förändringar i blodet och magbesvär. Sammantaget talar resultaten för att protonstrålning kan begränsa stråldosen till riskorgan och därmed biverkningar.

Protonterapi kan minska sena biverkningar
Sammantaget visar dessa fyra studier att protonterapi har potential att minska stråldoser till frisk vävnad och därmed minska sena komplikationer. Valet mellan fotoner och protoner måste baseras på kliniska förutsättningar, teknik och patientens situation. Rebestrålning framstår som ett möjligt alternativ för utvalda barn med CNS-tumörer. Studierna visar också att registerbaserade analyser ger viktig kunskap om nytta och risker vid strålbehandling.

Anna Embring, specialistläkare i onkologi med inriktning mot strålbehandling vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.