Patientens perspektiv på protonstrålning

Eskil Degsell är vice ordförande i Svenska hjärntumörföreningen. I sitt föredrag vid Skandionklinikens jubileumsseminarium bjuder han in kliniken till ett samarbete för att öka livskvaliteten och kompetensen hos patienterna. Han beskriver behandlingsperioden på kliniken som ”ett fönster där vårdteam, patienter, närstående och patientorganisationer tillsammans har möjlighet att bygga kunskap, strategier och nätverk som håller långt efter sista stråldosen”.

Utifrån sitt mångåriga engagemang i Svenska hjärntumörföreningen beskriver Eskil Degsell hur protonterapi upplevs av hjärntumörspatienter som genomgår behandlingen – och av familjerna runt omkring. Han berättar bland annat om en småbarnsmamma med glioblastom. En högutbildad man med hjärnstamstumör som efter behandling kämpar med svåra neuropsykiatriska symtom och förlorade relationer. En egenföretagare med oligodendrogliom som successivt slås ut av fatigue, ekonomisk otrygghet och det krävande livet som småbarnsförälder. Gemensamt för berättelserna är att de visar hur sjukdom och behandling flätas samman med föräldraskap, försörjning, parrelationer och psykisk hälsa.

Protonstrålning – möjligheter och svårigheter
En röd tråd i Eskil Degsells resonemang är att många av Skandionklinikens patienter är relativt unga och befinner sig i ett sårbart skede i livet: De har små barn, saknar ibland full socialförsäkringsgrund och arbetar med osäkra anställningar. Att vara sex veckor i Uppsala för att få protonstrålning kan vara rätt medicinskt, men samtidigt innebära separation från familjen, ekonomisk stress och risk för depression.

Samtidigt berättar Degsell att han möter patienter som uttrycker en mycket stark tacksamhet över möjligheten till protonterapi och den tekniska och medicinska spetskompetens som finns vid Skandionkliniken. För dem är behandlingen både ett hopp om längre överlevnad och en chans till bättre livskvalitet med färre sena biverkningar.

Vissa känner sig mer styrda än delaktiga
Degsell problematiserar hur behandlingsbeslut fattas och upplevs. Kliniska riktlinjer behövs, betonar han, men de får inte ersätta verklig delaktighet. I hans möten med patienter blir det tydligt att vissa upplever sig mer styrda än delaktiga. Medan andra nästan känner sig överlämnade åt ett ”val” de inte har kraft eller underlag att hantera. Han lyfter också andra avancerade behandlingar, såsom tumörbehandlingsfält (Tumor Treating Fields, TTFields), där data visar överlevnadsvinster men där vissa patienter tycker att insatsen är för stor. Vissa vill göra ”allt” – andra väljer bort behandlingar som innebär långvariga praktiska och kroppsliga begränsningar.

Kompetenta anhöriga kan vara avgörande
En viktig poäng i föredraget är betydelsen av socialt nätverk och anhörigas kompetens. Degsell beskriver forskning på glioblastom som visar att patienter med ett starkt, informerat och aktivt nätverk av närstående lever längre än de som saknar detta, med skillnader som kan motsvara effekten av en medicinsk behandling. Samtidigt kan anhörigas sjukdom få ett högt pris för dem står bredvid. Degsell möter ibland barn som vuxit upp med svårt sjuka föräldrar, vilket ibland leder till livslånga konsekvenser när det gäller studier, arbete och psykisk hälsa.

Sex veckor av möjligheter
Mot den bakgrunden beskriver Eskil protonbehandlingsperioden vid Skandionkliniken som ”sex veckor av möjligheter”. Han uppmanar professionen att se vistelsen i Uppsala som mer än en teknisk behandling. ”Det är även ett fönster där vårdteam, patienter, närstående och patientorganisationer tillsammans har möjlighet att bygga kunskap, strategier och nätverk som håller långt efter sista stråldosen”, säger han. Det kan handla om strukturerade utbildningsinsatser om diagnoser och biverkningar, stöd i föräldraskap, information om rättigheter och ersättningssystem, verktyg för att hantera trötthet och kognition, samt möjligheter att möta andra i liknande situation.

Här ser Degsell Svenska hjärntumörföreningen som en naturlig samarbetspartner till Skandionkliniken. Föreningen samlar många av de patienter som behandlas med protonterapi och kan bidra med erfarenhetsbaserat stöd, utbildningsmaterial, nätverksträffar och patientmedverkan i forskning.

Degsell ger Skandionkliniken en uppmaning: Att fortsätta utveckla protonterapin inte bara som en precisionsbehandling mot tumörer, utan som en vårdform som ger patienter och närstående bästa möjliga förutsättningar att leva så meningsfullt som möjligt – oavsett hur lång tid som återstår.

Eskil Degsell är vice ordförande i Svenska hjärntumörföreningen.