Proton Care Study Group forskar om protonstrålbehandling med fokus på patienternas upplevelser och livskvalitet. Ett syfte är att bättre förstå varför biverkningar uppstår och hur de kan lindras. Forskningen är unik eftersom den gör patientens röst hörd – den utgår helt från självupplevda observationer. I förlängningen kan det bidra till förbättrad vård och livskvalitet för cancerpatienter.
Professor Karin Ahlberg leder Proton Care Study Group, en forskningsgrupp hon bildade när Skandionkliniken öppnande 2015. Ahlberg insåg vikten av att studera patienternas upplevelser av protonstrålbehandling, som då var en ny metod i Skandinavien. Hon samlade en nationell grupp av vårdforskare för att säkerställa en bred kompetens och olika perspektiv.
Proton Care Study Group fokuserar på patientrapporterade data, särskilt livskvalitet och symtom. Gruppens forskning kompletterar de medicinska studierna och bidrar till en helhetsbild av protonstrålbehandlingens effekter.
Protonstrålning har teoretiskt potential att ge färre långsiktiga medicinska biverkningar än traditionell fotonstrålning. Med protoner fokuseras stråldosen mer precist i tumören och oönskadstrålning till omkringliggande frisk vävnad minskar. Protonterapi är därför lämpligt för behandling av tumörer nära känsliga organ och hos barn, där risken för sena komplikationer är extra viktig att minimera.
Vår forskning fokuserar på att undersöka både de kortsiktiga och långsiktiga effekterna, och patienternas livskvalitet över tid, för att bättre förstå de potentiella fördelarna med protonterapi, säger Karin Ahlberg.
I dag består Proton Care Study Group av åtta forskare spridda över landet. Under de snart tio år som gruppen funnit har tretton arbeten publicerats. Just nu pågår två studier.
Strålning mot bäckenet
En av dem bedrivs i samarbete med de medicinska studierna SWANCA och PRORECT. Syftet är att undersöka hur man kan minska biverkningar, och förbättra livskvaliteten, hos patienter med anal- eller ändtarmscancer som genomgår protonstrålning mot bäckenet. Denna behandling kan orsaka allvarliga biverkningar som tarm- och urininkontinens, som avsevärt påverkar patienternas livskvalitet.
Genom en kombination av djupintervjuer och enkäter vill Proton Care förstå patienternas upplevelser och få en inblick i de strategier patienterna använder för att lindra biverkningar och öka välbefinnandet.
– Vi undersöker även biologiska markörer i blodet, vilket är fascinerande. Vårt mål är att identifiera eventuella samband mellan inflammationsmarkörer och biverkningar som extrem trötthet. En sådan upptäckt kan ge patienter värdefulla förklaringar till deras symtom. Att förstå de underliggande orsakerna till biverkningar kan hjälpa patienter att bättre hantera sin situation, även om en direkt åtgärd inte alltid är möjlig eller nödvändig.
Uppföljning av hjärntumörspatienter
Det andra arbetet som nu pågår inom Proton Care är en unik femårsuppföljning av patienter som behandlats för hjärntumör. Dessa patienter har tidigare undersökts under pågående behandling och några månader efter avslutad.
– Denna långtidsuppföljning är oerhört värdefull eftersom få studier sträcker sig över en så lång period. Samhällets förväntning är ofta att patienter ska ha återgått till ett normalt liv efter fem år. Våra forskningsresultat indikerar en mer komplex verklighet. De slutgiltiga resultaten är ännu inte är klara, men studien visar preliminärt att hjärntumörbehandlingen har medfört omfattande och långvariga förändringar i patienternas liv.
Framåt: mer patientinvolvering
På frågan vad Karin Ahlberg skulle vilja utveckla framåt inom Proton Care Study Group svarar hon att hon i större utsträckning skulle vilja involvera patienter i gruppens forskning.
– Det är viktigt för att säkerställa att forskningen är relevant och meningsfull för dem som den är avsedd att hjälpa. Genom att aktivt engagera patienter i hur forskningen utformas och genomförs får vi en djupare förståelse för de behov och utmaningar som patienter möter.
