• Ulrica Langegård doktorerar den 14 februari – om patienter som får protonbehandling vid Skandionkliniken

    10 Februari 2020
  • Ny avhandling om upplevelsen av symptom vid protonstrålning

    Hur mår patienter med hjärntumör som behandlas med protonstrålning vid Skandionkliniken? Det är den övergripande frågan i Ulrica Langegårds doktorsavhandling som läggs fram den 14 februari vid Göteborgs universitet. Avhandlingen är unik eftersom den gör patientens röst hörd – den utgår helt från självupplevda observationer. Resultaten kommer att vara viktiga förbättringsunderlag i arbetet med att öka livskvalitén hos personer med cancer- eller tumörsjukdom.

    ……………………………………………………………………………………………………………………….

    Sju frågor till Ulrica Langegård som disputerar den 14 februari

    Vad är det du och dina kolleger i ProtonCare-gruppen har undersökt?
    Vi har mätt upplevelse av symtom och hälsorelaterad livskvalitet, det vill säga livskvalitet som påverkas av sjukdom och behandling, hos patienter med hjärntumör som får protonstrålning.

    Så – hur mådde patienterna ni studerade?
    Många upplevde trötthet, det som vi inom sjukvården kallar fatigue. Det är en trötthet som inte kan sovas bort och som kan innebära ett stort lidande för patienten. Vissa patienter upplevde också sömnsvårigheter, kognitiv nedsättning och illamående.

    När upplevdes symtomen?
    De ökade under behandlingsperioden, som varar under fem-sex veckor. Därefter minskade de gradvis upp till tre månader efter avslutad behandling.

    Vilken är den största nyttan med avhandlingen?
    Att vi som arbetar inom vården får större kunskap – att vi i förväg vet hur patienten kommer att må och därigenom kan förbereda dem bättre. Förr när någon frågade ”kommer jag att må dåligt” så visste vi inte. Nu kan vi säga att ”du kommer att stå emot behandlingen rätt så bra. Men du kommer att känna en ökad trötthet. Sova lite sämre. Kanske drabbas av huvudvärk och kognitiva bekymmer.” Patienterna får då möjlighet att mentalt ställa in sig på hur de kommer att må.

    Vilken typ av information skulle patienterna behöva få?
    Till exempel att de ska vara lyhörda för hur de mår så att de lägger märke till symtomförändringar, och vad de kan bero på. Kanske gör de något som minskar eller ökar biverkningarna. På så sätt kan de justera sin vardag för att må så bra som möjligt.

    Många patienter bor hemifrån under behandlingen, hur påverkar det livskvaliteten?
    För många blir det väldigt ensamt. Vissa tycker det är jobbigt att vara från sina anhöriga, speciellt de som har mindre barn. En del känner dåligt samvete för att partnern får ta allt ansvar hemma. En intervjustudie visar att det är viktigt för patienten att ha bra kontakt med familjen under frånvaron. Många förbereder sig så att de kan använda till exempel Skype. Många vill också få kontakt med andra patienter som bor på hotellet. Där kan ni som arbetar på Skandionkliniken och Hotel von Kraemer göra en insats, genom att föra samman de som vill ha kontakt.

    Har du något medskick till en patient som är på väg till Skandionkliniken för behandling?
    De personer som jag intervjuade upplevde tiden på Skandionkliniken som positiv. Det är en liten klinik där varje person blir sedd. Även om det kan vara besvärligt med biverkningar och hemlängtan så klarar de allra flesta behandlingsperioden riktigt bra.

    Läs avhandlingen: The balancing act of living with symptoms. Patient-reported data and quality of care during and after treatment with proton beam therapy in patients with brain tumors

    ……………………………………………………………………………………………………………………….

    En avhandling – fyra studier

    Ulrica Langegårds avhandling bygger på fyra studier som tagits fram inom vårdforskningsgruppen ProtonCare. Studierna har genomförts utifrån patientens perspektiv; allt material består av patientrapporterade data.

    I den första studien undersöktes hur patienterna upplevde vårdkvalitén på Skandionkliniken. Den visar bland annat behov av att förbättra informationen om symtomlindring, det vill säga hur biverkningar från behandlingen kan förebyggas och minskas.

    Trötthet vanligaste biverkningen
    Den andra studien undersökte hur olika biverkningar påverkar varandra. Patienterna fick svara på frågor utifrån de tolv vanligaste biverkningar som en person med cancersjukdom upplever, till exempel oro, illamående och minskad aptit. Nio av de tolv biverkningarna var relevanta för den undersökta gruppen. Dessa nio delades in i tre grupper, så kallade kluster: sinnesstämning, nedsatt aptit och nedsatt energi. Biverkningarna i klustret ”nedsatt energi” var de mest förekommande.

    Jämförelse mellan strålningsmetoder
    I den tredje studien jämfördes protonstrålning och konventionell strålning med fotoner. Patienter som fick antingen protonstrålning eller fotonstrålning svarade på sina upplevelser av akuta biverkningar och hälsorelaterad livskvalitet. Frågorna besvarades vid behandlingsstart, efter tre veckors behandling, när behandlingen avslutades samt en och tre månader efter avslutad behandling. Resultatet visade ingen skillnad mellan grupperna.

    Gott liv trots biverkningar
    Den fjärde studien bestod av intervjuer med syfte att ta reda på hur patienterna gör för att hantera sina biverkningar. Resultatet visade att många deltagare hittar egna sätt för att må bättre. Det handlar främst om tre strategier: att anpassa livet utifrån att ens förmåga är begränsad, att själv lära sig vad som minskar biverkningarna samt att skapa nya rutiner som bidrar till bättre livskvalitet. Studien visar att patienterna levde ett tillfredsställande liv trots en mängd symtom.

    Mer kommer
    ProtonCare-gruppen planerar för fler uppföljande studier, 24 och 36 månader efter att patienterna avslutat sina behandlingar. Man har även planer på att göra en femårsuppföljning.